Caeden (11) krijgt koorts na uurtje voetballen, demonstratie voor gevolgen infectieziekten
In dit artikel:
Op het Malieveld in Den Haag stonden zondagmiddag honderd lege rolstoelen als symbool voor mensen die niet naar de demonstratie konden komen. Patiënten, familieleden en betrokkenen van actiegroep #NietHersteld vroegen daar aandacht voor de langdurige gevolgen van infectieziekten zoals Q‑koorts, long covid, ME en de ziekte van Lyme, en pleitten voor meer onderzoeksgeld en zorgverlening.
Drie portretten illustreren de problematiek. Wendela Huisman (35) is al 4,5 jaar ziek na een infectie en lag 180 dagen in een donkere kamer. Ze beschrijft extreme vermoeidheid, ademhalings‑ en hartklachten en de mentale tol: ze heeft zelfs aan euthanasie gedacht maar herstelt langzaam. Wendela volgde allerlei behandelingen — van antidepressiva tot experimentele therapieën — en benadrukt dat succesvolle zorg vaak afhangt van een goed netwerk en financiële middelen. Zij vestigt ook de aandacht op economische schade: als voormalig strategieconsultant miste ze grote inkomsten doordat ze niet kon werken.
Lisette van ’t Veer kwam namens haar dochter Lorraine (28). Lorraine is al ruim zes jaar ziek, de afgelopen vier jaar vrijwel constant aan bed gekluisterd in een geïsoleerde, donkere kamer omdat prikkels haar te veel belasten. Ze heeft intensieve hulp nodig bij eten, drinken en naar het toilet gaan; zelfstandig wonen is niet meer mogelijk. De moeder legt de emotionele en praktische druk op het gezin bloot en zegt dat de beperkte behandelmogelijkheden en het heen‑en‑weer gestuurd worden tussen specialisten uitzichtloos voelen.
Anouk vertelde over haar zoon Caeden (11), die al vier jaar last heeft van long covid. Hij kan slechts korte periodes naar school en piekertijd met vriendjes is beperkt omdat daarna hersteldagen nodig zijn; overbelasting leidt soms tot hoge koorts en veel langere herstelperioden. Voor ouders betekent dat keuzes maken om kleine momenten van geluk mogelijk te maken en de belasting te doseren. Anouk roept op tot betere behandelopties zodat kinderen niet steeds achteruit moeten halen.
De organisatoren wijzen op mogelijk honderdduizenden Nederlanders met het post acuut infectieus syndroom (PAIS) en benadrukken dat iedereen, van jong tot oud, getroffen kan worden. Tegelijk waarschuwde de NOS dat het fonds van ruim 40 miljoen euro voor longcovid‑onderzoek binnenkort leeg raakt. De demonstranten vragen daarom structurele financiering voor onderzoek, betere zorgpaden en maatschappelijke erkenning, omdat het probleem niet alleen menselijk leed veroorzaakt maar ook economische gevolgen heeft.