Clubliefde houdt ongeneeslijk zieke Egbert op de been: '45 minuten rijden en weer terug'

In dit artikel:

Egbert Habraken (50) uit Gorinchem is al zijn hele leven verbonden aan voetbalvereniging Alphia in Alphen aan den Rijn: speler vanaf zijn zesde, jeugdleider, bestuurslid, clubverslaggever en nu erelid dat nog steeds de website en social kanalen bijhoudt. Ondanks dat hij anderhalf jaar geleden de diagnose ALS kreeg, reist hij om de week met zijn 11‑jarige zoon Ruben ruim 140 kilometer om bij de thuiswedstrijden van het eerste elftal te zijn; Alphia noemt hij zijn "tweede thuis".

Begin 2024 kreeg Egbert krachtverlies in beide armen, waarna het UMC Utrecht na onderzoek de onomkeerbare diagnose amyotrofische laterale sclerose bevestigde. ALS is een progressieve spierziekte die bewegen, spreken, eten en ademen moeilijk maakt en waarvoor geen genezing bestaat; bekende slachtoffers uit het publieke leven zijn onder anderen Stephen Hawking, Fernando Ricksen en George Kooymans. Bij Egbert verloopt de ziekte relatief langzaam, maar de dagelijkse zelfzorg wordt zwaarder: veters strikken, aankleden en ritsen gaan steeds moeizamer, waardoor zijn vrouw veel praktische taken overneemt.

Egbert blijft actief maatschappelijk betrokken en zet zich in voor bewustwording en onderzoek. In de nacht van vrijdag op zaterdag neemt hij deel aan de Sunrise Walk in Utrecht, waar hij in een team van twintig mensen hoopt vijf kilometer te lopen en waarvan het team al meer dan €5.000 heeft ingezameld voor ALS‑onderzoek. Zijn grootste wens is zo lang mogelijk mobiel te blijven zodat hij vanuit Gorinchem naar Alphia kan blijven komen. Tegelijk worstelt hij met de angsten die de ziekte met zich meebrengt als hij ziet hoe snel soortgenoten achteruitgaan. Ondanks alles wil hij zijn club niet in de steek laten.