Na jaren intensieve zorg is Tanja's gehandicapte dochter nu verhuisd: 'Ik moet er enorm aan wennen'
In dit artikel:
Tanja Vos (54) uit Naaldwijk heeft na ruim dertien jaar intensieve zorg voor haar dochter Nishaan (14) een ingrijpende omslag meegemaakt: sinds 6 mei vorig jaar woont Nishaan op de jongerenafdeling van een woonzorgpark in Monster. Nishaan heeft het syndroom van Lennox-Gastaut (een ernstige vorm van epilepsie) en het syndroom van Down; door de epilepsie traden meerdere functiesverlies op: ze kon niet meer lopen, eten of drinken zonder sonde en was sterk afhankelijk van zorg.
De verhuizing kwam onverwacht in gang nadat Nishaan op 4 maart vorig jaar acuut achteruitging door hoge koorts en ademhalingsproblemen; ambulance en ziekenhuis grepen in. Tijdens die crisis kreeg Tanja te horen dat er een plek vrij was op het woonzorgpark, waarna ze, ondanks verwarring en emotionele weerstand, besloot de zorg (deels) over te dragen. Die weken waren zwaar: herstel van Nishaan, veel administratieve afhandeling en weinig slaap. Tanja had eerder al met artsen afgesproken dat Nishaan niet gereanimeerd zou worden als het echt mis ging.
De nieuwe woonplek blijkt gunstig voor Nishaan. Zij krijgt 24/7 professionele zorg, heeft een ruime eigen kamer met badkamer en leeft tussen leeftijdsgenoten die haar prikkelen. Sinds de verhuizing is ze fysiek en cognitief vooruitgegaan: ze eet weer babyvoeding en zelfs geprakte aardbeien, kan in een looptrainer tot driekwartier lopen, maakt voortgang met zelfstandig lopen onder begeleiding en neemt deel aan activiteiten zoals zwemmen. Tijdens feestdagen doen de begeleiders extra hun best voor de bewoners; Tanja noemt voorbeelden als een Valentijnsfoto met shetlandpony’s. Deze zorgomgeving biedt structuur, stimulatie en gespecialiseerde ondersteuning die thuis niet volledig te realiseren was.
Toch blijft het vertrek zwaar voor Tanja. Ze worstelt met het gemis en het besef dat haar dertiendejarige dochter al uit huis is. “Ik weet dat het beter is zo, maar ik vind het nog steeds moeilijk om haar daar iedere keer weer achter te laten,” zegt ze. Nishaan verblijft niet meteen elke week op het woonzorgpark; zij is van vrijdag tot en met maandag bij haar moeder en de rest van de week en tijdens feestdagen op locatie. Op termijn zullen de thuisbezoeken verder worden afgebouwd, en bij volwassenheid (18) zullen die waarschijnlijk beperken tot dagbezoeken.
De verandering brengt ook ruimte voor Tanja zelf: geen dagelijkse plicht meer om om vier uur ’s ochtends op te staan, meer tijd voor sociale contacten en vrijwilligerswerk in de bibliotheek. Ze erkent dat de professionele zorg beter is voor Nishaan en geeft toe dat de nieuwe situatie haar uiteindelijk meer rust oplevert, al blijft het wennen en emotioneel beladen.