Tanja's gehandicapte dochter woont niet meer thuis: 'Troost mij met gedachte dat het beter is zo'
In dit artikel:
Tanja Vos (54) uit Naaldwijk ziet het dagelijks leven flink veranderen nu haar dochter Nishaan (14) sinds mei vorig jaar woont op een woonzorgpark in Monster. Nishaan heeft het syndroom van Down en de ernstige epilepsievorm Lennox‑Gastaut, waardoor zij de afgelopen jaren veel functies verloor: lopen, zelfstandig eten en drinken en regelmatig heftige aanvallen. Tanja zorgde meer dan dertien jaar vrijwel 24/7 voor haar dochter en werd vorig jaar nog gevolgd door het tv‑programma Hoe gaat het?.
De doorslag kwam na een acute ziekenhuisopname op 4 maart vorig jaar: Nishaan kreeg hoge koorts en zuurstofdaling, de ambulance was erbij en in het ziekenhuis bleek kort daarna een plek vrij op de jongerenafdeling van het woonzorgpark. Tanja besloot, nadat ze de nieuwe woonplek had bekeken, de zorg deels over te dragen. Op 6 mei verhuisde Nishaan definitief uit huis naar de instelling.
Sinds de verhuizing is Nishaan zichtbaarder opgeknapt: ze krijgt continue professionele zorg, eet weer babyvoeding (en heeft zelfs geprakte aardbei geprobeerd), kan met een looptrainer langere periodes bewegen, neemt deel aan zwemmen en toont meer alertheid. Ze heeft een grote eigen kamer met badkamer en wordt gestimuleerd door leeftijdsgenoten en activiteiten — met speciale aandacht tijdens feestdagen. Dit alles draagt bij aan haar welzijn en ontwikkeling.
Emotioneel blijft de overgang zwaar voor Tanja. Het idee dat haar dertienjarige dochter uit huis is gegaan en zij niet meer fulltime voor haar kan zorgen, valt haar moeilijk. Voorlopig verblijft Nishaan van vrijdag tot en met maandag bij haar; de rest van de week is ze op het woonzorgpark. Op termijn moet dit uitgroeien naar minder overnachtingen thuis en, als Nishaan 18 wordt, waarschijnlijk alleen nog dagbezoek. Tanja geeft toe dat ze tijd nodig heeft om aan die nieuwe indeling te wennen: na jarenlang elke nacht om vier uur op te staan heeft ze nu ineens veel vrije tijd en moet leren anders invulling te geven aan haar dagen.
Ze benut die ruimte langzaam: vrijwilligerswerk in de bibliotheek, vaker afspreken met vrienden en kennissen, en meer rust in huis. Ondanks het gemis en de schuldgevoelens over het loslaten, erkent Tanja dat de professionele zorg in het woonzorgpark Nishaan verzorgt waar zij thuis niet meer aan kon voldoen, en dat dit uiteindelijk ook haar eigen gemoedsrust ten goede komt.
Kort toelichtend: Lennox‑Gastaut is een ernstige epilepsiesyndroom met terugkerende, moeilijk te behandelen aanvallen en cognitieve achteruitgang; bij kinderen met Down‑syndroom kunnen zulke bijkomende aandoeningen extra zwaar doorwegen op dagelijkse verzorging en levenskwaliteit.