Te zelfstandig voor hulp, te kwetsbaar om zonder te kunnen: Annette valt tussen wal en schip

In dit artikel:

In Zoetermeer woont de 32‑jarige Annette den Hollander in een te krappe, niet‑aangepaste flat en zoekt al tien jaar naar een woning waar hulp op afroep beschikbaar is. Ze heeft een uiterst zeldzame vorm van Ehlers‑Danlos (mcEDS‑CHST14), een erfelijke bindweefselaandoening waardoor gewrichten makkelijk uit de kom gaan, kwetsbaarheid van weefsels optreedt en alledaagse taken plots onuitvoerbaar kunnen worden. „Ik zoek al tien jaar een aangepaste woning… maar ik kom er niet voor in aanmerking”, zegt ze zelf.

Praktisch betekent dat dat Annette afhankelijk is van haar moeder wanneer een aanval of luxatie optreedt; op zulke momenten kan ze niet zelfstandig douchen, koken of boodschappen doen. Tegelijkertijd wil ze zo zelfstandig mogelijk leven en zoekt ze iets als een aanleunwoning of 55‑plusappartement met zorg op oproepbasis. Richtingen die leek te helpen — begeleid wonen of een locatie waar ze vijf uur vaste zorg per week zou moeten afnemen — sloten niet aan: bij begeleid wonen vinden instanties haar te zelfstandig, bij sommige oplossingen is de verplichte zorg juist onbruikbaar als het goed gaat.

Haar situatie illustreert twee structurele knelpunten. Ten eerste is mcEDS‑CHST14 extreem zeldzaam; wereldwijd zijn slechts enkele tientallen gevallen officieel vastgesteld, waardoor diagnoses en begrip in de zorg soms tekortschieten. Ten tweede is er een tekort aan toegankelijke woningen voor mensen onder de 55 en bestaan er administratieve drempels tussen Wmo, Zorgverzekeringswet en Wet Langdurige Zorg. Antoinette Levels, voorzitter van de Vereniging van Ehlers‑Danlos‑patiënten, wijst erop dat gemeenten en woningcorporaties vaak onvoldoende zicht hebben op de wisselende en onzichtbare beperkingen van patiënten: iemand die de deur kan openen maar geen veilige douche of aangepaste keuken heeft, heeft wél woonaanpassingen nodig om blessures te voorkomen.

Een vrijwilliger uit de vereniging, Ellie van Setten, vertelt dat sommige jonge mensen wel in 55‑pluswoningen terechtkomen via particuliere verhuurders, maar dat dit geen structurele oplossing is en dat veel corporaties en gemeenten niet meewerken. De gemeente Zoetermeer zegt dat er voor Annette is gekeken naar Wmo‑opties, maar dat haar hulpvraag niet aansluit bij de criteria voor intensieve woonvormen; concreet kon de gemeente haar op dit moment niet verder helpen.

Annette werkt een paar dagen per week in een complex met seniorenwoningen waar ze graag zou wonen, maar daar is een wachtlijst van vijf tot tien jaar. In de tussentijd manoeuvreert ze dagelijks met haar elektrische rolstoel door een te smalle voordeur en gebruikt ze een niet‑aangepaste keuken, terwijl haar moeder – die ouder wordt – bijspringt. Haar verhaal toont hoe medische zeldzaamheid, starre indicatieregels en woningtekorten samen mensen met wisselende beperkingen tussen wal en schip kunnen laten vallen.