Wiebe heeft als kind nog 48 uur te leven: 'Vond ineens pizza en ijs niet meer lekker'

In dit artikel:

De 5-jarige Wiebe krijgt acuut leverfalen nadat epilepsiemedicijnen zijn lever hebben beschadigd. Artsen verwachten dat hij nog hooguit 48 uur zonder transplantatie kan overleven. Een dag later krijgen zijn ouders te horen dat de organen van een overleden kind in het buitenland beschikbaar zijn. De levertransplantatie slaagt, maar Wiebe blijft jarenlang opvallend vermoeid en kan lichamelijk minder dan leeftijdsgenoten. Op zijn twaalfde blijkt dat hij de zeer zeldzame stofwisselingsziekte van Alpers heeft, die ook het leverfalen veroorzaakte. Met steun van zijn ouders bouwt hij toch een eigen leven op en zet hij zich inmiddels bijna fulltime in voor zijn studievereniging.

Ook de 23-jarige Milou weet wat een transplantatie betekent. Op haar zeventiende raakt haar knie tijdens een hockeytraining ernstig beschadigd. Na meerdere operaties wordt haar meniscus uiteindelijk verwijderd. Ze brengt tijdens haar revalidatie veel tijd door in een bewegingsapparaat en zit een halfjaar in een rolstoel. Omdat het kraakbeen zonder meniscus verder kan slijten, krijgt ze een meniscustransplantatie voorgesteld. Daarvoor is een passende meniscus nodig van iemand die op jonge leeftijd is overleden.

Na een halfjaar wachten wordt in 2021 een geschikte donor gevonden. De operatie wordt gevolgd door een lange en zware revalidatie, waardoor Milou een tussenjaar moet nemen. Ze kan aanvankelijk haar been nauwelijks zelfstandig bewegen en mist veel sociale activiteiten, terwijl fysiotherapie drie keer per week tijd kost. Met hulp van familie en vrienden herstelt ze geleidelijk. Inmiddels studeert ze verpleegkunde, gaat ze weer naar festivals en uit, maar hockeyen doet ze niet meer vanwege het risico op nieuwe schade.

Tijdens de Week van het Donorgesprek, van 12 tot en met 18 oktober, vragen Wiebe en Milou aandacht voor orgaan- en weefseldonatie. Beiden vinden het belangrijk dat mensen hun keuze zelf bespreken en vastleggen, zodat nabestaanden die niet hoeven te maken. Ze weten weinig over hun donoren en willen dat uit respect voor de overleden jongeren en hun families grotendeels zo houden.